In occasione del 29 febbraio, Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare (Rare disease day), la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO intensifica le proprie attività. Infatti, saranno numerose le iniziative e gli eventi che la Federazione organizzerà per sensibilizzare sul difficile percorso affrontato dalle persone con malattia rara.
“Per questa edizione del Rare Disease Day ci siamo voluti rivolgere in particolare ai giovani cercando degli strumenti diversi per far sentire i ragazzi della nostra comunità meno soli e sensibilizzare quelli senza patologie. Sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo. Quest'anno, inoltre, ricorre il 25° anniversario di UNIAMO; in tutti questi anni dietro alle azioni di sensibilizzazione c’è stato un lavoro nascosto a stretto contatto con le Istituzioni per costruire consapevolezza dei bisogni e documenti che puntano alla risoluzione dei problemi. La stesura del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, ad esempio, è partita quasi 5 anni fa con la partecipazione della Federazione al tavolo che l’ha scritto e implementato, così come era successo per la prima edizione. Ora è il momento della messa a terra, il nostro compito sarà quello di monitorare le azioni intraprese dalle Regioni con la volontà di fornire trasparenza e garantire l’efficacia dell’utilizzo dei fondi e con l'ambizione di vedere entro un anno risultati tangibili”. - Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2024 è stato recentemente approvato dalla Conferenza Stato Regioni, e attualmente, 18 regioni su 21 hanno recepito le indicazioni del Piano Malattie Rare, da applicarsi entro il 31 gennaio 2024. Attualmente si è in attesa della partenza dei tavoli tecnici che dovranno focalizzarsi sui trattamenti farmacologici.
Nello specifico, il PNMR del 2024 prevede l'attivazione di due Commissioni: il Tavolo Tecnico Interregionale sui trattamenti farmacologici e il Tavolo Tecnico sui trattamenti non farmacologici. Entrambe queste Commissioni dovranno stilare gli elenchi dei trattamenti essenziali e non sostituibili per alcuni malati rari, non coperti dallo Stato. Ad oggi, alcune regioni hanno integrato l'offerta di tali trattamenti sostenendone il costo, ma al contempo generando disparità di trattamento per i malati rari nelle varie regioni. I lavori delle Commissioni, quindi, dovranno cercare di attenuare tali differenze, promuovendo l'equità e l'omogeneità di trattamento tra i cittadini italiani.
La Redazione
Source: Pharmastar
