La diagnosi di una patologia reumatologica impatta profondamente la qualità della vita: il 70,9% dei pazienti ha dovuto modificare i propri progetti di vita, mentre il 60,8% ha dovuto abbandonare o ridurre l’attività lavorativa. Le difficoltà si estendono anche ad altre aree: il 38,9% ha abbandonato lo sport, e il 56,6% dichiara problemi nelle relazioni affettive, con il 79,4% che sperimenta difficoltà nei rapporti sessuali. L’indagine “Vivere con una patologia reumatologica,” condotta da APMARR e WeResearch su un campione di 1.627 persone, rileva che il 48,9% dei pazienti riporta un peggioramento della qualità della vita, percentuale che sale al 53,2% tra i 65 e i 75 anni.
Dal punto di vista emotivo, alla diagnosi prevalgono sentimenti come tristezza (49,2%), paura (47,8%) e ansia (43%). Anche l’inizio della terapia è vissuto con ansia (40,9%) e paura (37,6%), e solo il 9,1% dei pazienti si sente sereno. I cambiamenti di terapia, frequenti per il 41,5% dei pazienti, generano ansia e delusione, con meno di uno su cinque che prova fiducia (19,8%) e solo il 3,4% che si dichiara tranquillo.
Oltre il 5% degli italiani è affetto da patologie reumatologiche, che rappresentano la seconda causa di disabilità in Europa. Tuttavia, l’85,7% della popolazione generale ha solo sentito parlare di queste malattie, e il 78,1% ammette di avere informazioni limitate; inoltre, il 78,3% degli italiani non ha mai effettuato controlli preventivi, evidenziando una scarsa attenzione alla prevenzione.
APMARR richiama l’attenzione delle istituzioni per migliorare l’assistenza e la qualità della vita dei pazienti, promuovendo un rafforzamento del piano nazionale per le malattie croniche. SIR e CReI sottolineano l’importanza della comunicazione medico-paziente, poiché molti pazienti vivono la terapia con apprensione e sentono il peso dell’isolamento sociale. La diagnosi precoce e una maggiore consapevolezza pubblica potrebbero ridurre la stigmatizzazione e migliorare l’accesso ai servizi di supporto.
In occasione del 40° anniversario di APMARR, questi temi sono stati affrontati in un evento a Roma, che ha ripercorso i progressi e i bisogni non ancora soddisfatti della comunità reumatologica in Italia, rappresentando questo percorso con la metafora di un viaggio in treno, simbolo dei cambiamenti nella cura delle malattie reumatologiche e delle sfide ancora aperte.
La Redazione
Source: ESPRESSO
